Ще в червні «Галицький кореспондент» писав про однорічну Соломію Чорнюк з Обертина, яка має хворобу, котра лікується лише найдорожчим уколом у світі. Одноразова ін’єкція препарату коштує 65 млн гривень і її треба вколоти до двох років.
На момент публікації тієї новини сім’я зібрала трохи більше мільйона гривень. Після повномасштабного вторгнення в Україну збір коштів дуже уповільнився. У дитини лишалося мало часу – батьки благали про допомогу.
Соломія – єдина дитина в Івано-Франківській області, яка хворіє на спінальну м’язову атрофію (СМА) першого типу. Хвороба паралізувала м’язи і не дає можливості дівчинці поворухнути своїм тілом. СМА – рідкісне і часто смертельне нервово-м’язове захворювання, є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Недугу вважають генетичним убивцею номер один для малюків до двох років. На неї хворіє один новонароджений із шести-десяти тисяч.
Вчора, 30 серпня, батьки Соломійки повідомили чудову новину – збір коштів закрито. Клініка у Сан-Франциско погодилася безкоштовно надати дівчинці такий омріяний укол «Zolgensma». Всі обстеження і аналізи, які здавала дитина, задовольнили лікарів своїми гарними показниками.
Річ у тім, що після повномасштабного вторгнення всіх бажаючих сімей, де дітки зі СМА, доправляли в Польщу і там їм допомагали волонтери. Саме так відбулося і з Соломійкою. Волонтери підказали, куди можна подати заявку, аби мати шанс безкоштовно отримати укол. Процес був довгий і важкий, але все вдалося.
Укол запланований на сьогодні, 31 серпня.
«Ми безмежно вдячні кожному за підтримку, за віддані сили, за щиру молитву! Слів не вистачить, щоб віддячити вам за вашу доброту. Наша волонтерська сім’я вже рахує години до тієї миті, коли Соломійка отримає друге життя», – не можуть натішитися батьки.
Кошти, які вони вже зібрали, передадуть для діток, котрі мають такий самий важкий діагноз, як і Соломійка, – СМА. Йдеться про суму в понад 2 мільйони гривень.
